Innovazione nelle terapie del diabete mellito

effetto combinato dell'HbA1c di partenza e della frequenza di uso del sensore sulla riduzione dell'HbA1c

effetto combinato dell’HbA1c di partenza e della frequenza di uso del sensore sulla riduzione dell’HbA1c

L’anno scorso dopo l’esperienza sui Sibillini di “Into The Whithe”, montagna e sensore, ci fu una discussione pubblicata sul sito DiabeteNoLimits sull’utilità o meno delle nuove tecnologie, discussione stimolata da Claudio Molaioni (favorevole al micro+sensore) e Alessandro (difensore di stik + penne), ed altri con posizioni più variegate. Partecipai anch’io all’accesa discussione via web e vi ripropongo la mia lettera perchè un anno fa riportata le stesse conclusioni del report attuale. un saluto gianfranco, ed ecco la lettera e potete scaricare l’immagine

Cari Claudio e Alessandro, ancora 10 righe !!!!! – di Doc Gianfranco Poccia, diabetologo L’Aquila
Una discussione come questa è un invito a nozze, mi ci rivolto dentro anche di notte.
Non credo sia importante dare ragione agli uni o agli altri ma è importante definire e mettere in luce i vari aspetti senza pregiudizi o crociate. Non ripeto le osservazioni di Mario Vasta, come sempre puntuali e precise, ma certamente il vespaio sollevato non è di poco conto, apre problematiche scientifiche, esistenziali, psicologiche, socio-economiche e … filosofiche.
Mi sembra di risentire i dialoghi tra Nafta e Settembrini nel capolavoro di Thomas Mann, guarda un po’ “La Montagna Incantata” summa del sapere ottocentesco, la diatriba tra le sorti magnifiche e progressive dell’umanità ed il pessimismo un po’ “luddista” di chi non crede ad un vero progresso dell’uomo attraverso la scienza e la tecnica. Ma la tecnologia appartiene all’uomo, anzi lo identifica come essere umano, lo differenzia dagli animali, più e prima della scienza, da Prometeo in poi, dal pollice opposto alle altre dita. Quindi come fare ad opporsi alla tecnologia? Impossibile, anche la conoscenza e la gestione del proprio metabolismo, il rapporto carboidrati/insulina, l’insulina, sono tecnologia.
Ma lasciamo la teoria e scendiamo nei particolari. Guardiamo la realtà attuale senza innamoramenti verso il “nuovo che avanza”. Lo stesso Prof. Pickup (uno dei padri dei microinfusori) ci dice che il “micro” in media riduce l’emoglobina glicosilata di 0,5%, e non ci sono studi che dimostrano una riduzione delle complicanze con il micro rispetto alla terapia tradizionale, ma, solo in pazienti selezionati, una riduzione delle ipo gravi. Il punto quindi non è di proporre a tutti il micro come soluzione ma di identificare le persone che ne possano trarre un beneficio in termini di miglior controllo con meno ipo gravi, o conquistare una vita più facile. E pensate quanto c’è di soggettivo in entrambi i target.
E’ facile prevedere che il sensore prenderà sempre più piede (costa molto di più dei famigerati stik), almeno tra chi se lo può permettere (ASL più ricche e generose?), ma i dati sono ancora poco entusiasmanti. Dagli studi pubblicati (vedi diapositiva acclusa) si evince come il sensore fornisca un aiuto concreto solo se lo porti almeno sei giorni su sette e se parti da un’emoglobina alta.
Per me, e non pilatescamente, hanno ragione sia Claudio (e Mario) che Alessandro: il sensore ti può aiutare a capire il tuo diabete, ma se non vuoi o non puoi capire non c’è sensore che tenga. Se vivi emotivamente le tue glicemie il sensore ti aumenterà l’ansia, se non passi una parte del tuo tempo per incrociare i dati del sensore con le glicemie, i carboidrati, lo stress, i grassi alimentari, lo sport, ecc, magari (si spera) insieme al tuo diabetologo, presto lo abbandonerai per inutilità. Inoltre teniamo conto che ad un ritardo medio del sensore di 15-20 minuti si aggiunge un ritardo d’azione dell’insulina di 15-60 minuti, e poi di nuovo un ritardo di di 15-20 minuti per vederne l’effetto!!!! Se non sei in grado di interpretare ed accettare pazientemente gli ancora tanti errori ed imprecisioni del sensore ne sarai presto scorato. In questo, scusate, sono d’accordo con Alessandro, la tecnologia da sola non aiuta automaticamente l’uomo. Oggi, se dai il sensore a 10 persone credo che non più di una ne trarrà un vero giovamento e lo continuerà a portare regolarmente, a meno che non facciamo insieme, pazienti, medici, ditte, associazioni, un lavoro di supporto e preparazione al suo uso ed interpretazione. Quindi sensore si, ma senza crociate ed illusioni di scorciatoie tecnocratiche.
A Claudio… che è “medico”, oltre che”diabetico”, che ha curato e cura “se stesso”, che è medico di Pronto Soccorso e deve agire, bene ed in fretta.
Io non ne sarei capace.
Ma la strada per aiutare una persona che lotta con il suo diabete è spesso più tortuosa, inizia con l’accettazione e la valorizzazione di lui e dei suoi sforzi per l’autocontrollo, anche se spesso vanificati da glicemie ballerine. I comportamenti si cambiano quando si è pronti a cambiarli, anche senza ricacciare dalla soffitta gli stadi di Prochaska (precontemplazione, contemplazione, ecc.ecc.)
E infine, scusate, una camminata in montagna dove chiacchierare e spiare come fanno gli altri con le loro glicemie, e poi discuterne in attesa della cena mi è sembrato un metodo meraviglioso per capire qualcosa in più di noi, con e senza diabete.
Per Cristian… ho scritto più per me che per DNL, se pensi che sia utile anche agli altri mettila sul sito.

Commenti su: "piccola nota al report su nuovi devices nella terapia del DM1" (2)

  1. Ciao Gianfranco, ho riletto con piacere quanto scrivesti un anno fa a corollario dei tre giorni “InTo The White” e della accesa polemica da me innescata dopo aver constatato l’atteggiamento, un po’ estremista di Alessandro e dei suoi colleghi DNL. A distanza di un anno, in cui ho spostato il mio interesse sullo studio e l’osservazione dei diabetici meno sportivi, e forse meno fortunati, dei super eroi DNL, posso dire di aver smussato alcuni atteggiamenti e prese di posizione sul dominio della tecnica a servizio dell’uomo. Sono d’accordo con te che non può esserci progresso senza l’uomo alla guida, il fattore umano deve continuare ad avere posizione predominante sul fattore tecnico, soprattutto per quel che riguarda la tecnologia applicata ai micro infusori così come al futuro pancreas artificiale. Ho conosciuto tante persone che usano il micro come fosse una penna, anche se molto sofisticata, tralasciando di conoscere ed imparare ad utilizzare buona parte delle sue funzioni, mettendo il sensore una settimana al mese, senza avere nessun miglioramento in termini di autocontrollo. Credo che l’unico modo efficace per insegnare ad usare correttamente il micro sia quello di promuovere la collaborazione tra ditte costruttrici, associazioni, diabetologi al fine di portare l’utilizzatore a capire il vero valore aggiunto del micro rispetto alla terapia classica, valore che va molto oltre quello legato ad una maggiore comodità d’uso, e può diventare una occasione di stimolo ed emancipazione dalla malattia oltre che di crescita personale, “InTo The White” in questo senso ha colto nel segno. Personalmente quando ho messo il micro aveva la stessa glicata di adesso, il vero cambiamento è stato nella riduzione degli scarti dalla media glicemica, nella riduzione dei picchi ipo ed iperglicemici, nella riduzione dei dosaggi insulinici efficaci, ma soprattutto mi ha aiutato tantissimo nel capire il mio diabete, nello studiare le dinamiche dell’insulina in relazione all’ambiente, all’attività fisica, alla dieta, e da qui nel capire meglio me stesso per poter andare più sicuro per la mia strada. È questa , credo, la prospettiva auspicabile per chiunque si accinga ad utilizzare il microinfusore. È possibile, e aggiungo eticamente giusto pensare di proporre questa prospettiva solo ad un gruppo selezionato di pazienti? Giustamente dici che ognuno cambia atteggiamento solo quando è pronto, così è successo anche a me, molte delle mie convinzioni attuali sono nate dopo “InTo The White” se non vi avessi partecipato sarei quello che sono ora? L’esperienza forma in buona parte il nostro modo di essere! Allora perché escludere, selezionare? Non dovremmo trovare il modo per rendere accessibile a tutti il nostro pensiero? Senza escludere quelli che sembrano molto indietro nel cammino, ma piuttosto cercando di facilitare loro l’accostarsi a nuove prospettive, da pazienti sfortunati se non disabili, a individui in grado di pensare al proprio presente e futuro con le stesse prospettive di uomini che non si sentono malati?

    • Io non riesco a smettere di imparare, so che ogni persona con dm mi può insegnare qualcosa: per es. Che significa pazienti selezionati? Ogni paese con le sue linee guida dice la sua, senza uno studio serio: pensa che una volta l’ipro glicemia grave sembrava una controindicazione ed ora e’ una indicazione. A volte bisogna provare e riprovare: non non capiamo cosa passa nell’animo e perché è per come ad un certo punto si innesca il cambiamento

      Inviato da iPhone

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